Gevoeligheid voor gluten beïnvloed door negatieve verwachting

Klachten door glutengevoeligheid hebben voor een deel te maken met de verwachting van mensen. Het gaat daarbij om mensen bij wie coeliakie en tarweallergie als oorzaak zijn uitgesloten. Uit recent onderzoek van de universiteiten van Maastricht en Leeds blijkt dat de verwachting dat gluten maagdarmklachten veroorzaakt een cruciale rol speelt bij het al of niet ervaren van deze klachten. Een en ander wijst op een directe betrokkenheid van de interactie tussen de hersenen en de darmen, de zogenoemde hersen-darm as, bij het ervaren van klachten na inname van gluten. Daarover is nog relatief weinig bekend. De studieresultaten zijn vandaag gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift The Lancet Gastroenterology and Hepatology.

Gluten

Steeds vaker verminderen mensen hun gluteninname vanwege zelf-gerapporteerde klachten van de spijsvertering, ondanks het feit dat coeliakie en tarweallergie zijn uitgesloten. De oorsprong van hun symptomen is vaak niet duidelijk. Daarom wilden de Nederlandse en Engelse wetenschappers de effecten onderzoeken van het verwachtingspatroon bij de consument op klachten na gluteninname. Meer dan 80 proefpersonen met zelf-gerapporteerde glutengevoeligheid deden mee aan het onderzoek en werden verdeeld in vier groepen. De uitkomsten van de psychologische studie lieten niets aan duidelijkheid te wensen over: mensen die dachten dat ze gluten te eten kregen rapporteerden wél klachten, en mensen die dachten dat ze iets zonder gluten kregen meldden duidelijk minder klachten.

In werkelijkheid kreeg de helft van iedere groep wel gluten te eten en at de andere helft glutenvrij. In alle deelnemende groepen bleek dat de verwachting van mensen een prominente rol speelt bij het al of niet rapporteren van klachten. “We zien in ons onderzoek een zogenoemd nocebo-effect bij het eten van gluten”, zegt onderzoeker Marlijne de Graaf. “Op basis van de negatieve effecten die mensen verwachten na het eten van gluten ervaren zij klachten, zelfs als achteraf blijkt dat ze eigenlijk geen gluten hebben gegeten. Hoewel de oorzaak dus deels “tussen de oren’’ zit, wil dat niet zeggen dat de klachten niet echt zijn.”

Hersen-darm as

De resultaten van deze studie wijzen namelijk op een duidelijke betrokkenheid van de interactie tussen de hersenen en de darmen bij glutengevoeligheid. Daarover is nog relatief weinig bekend. De onderzoekers willen zich daarom nu gaan richten op het ontrafelen van dit soort mechanismen in de hersen-darm as. “Door de invloed van interacties tussen de hersenen en de darmen kunnen mensen echt buikpijn, een opgeblazen buik of bijvoorbeeld diarree krijgen na het eten van gluten”, aldus Daisy Jonkers, hoogleraar Darmgezondheid in Maastricht. “Maar de oorzaak van die klachten ligt niet enkel in het eten van gluten, dus een glutenvrij dieet is niet de enige oplossing.”

Voor de behandeling van dit probleem willen de wetenschappers nader onderzoek doen naar de invloed van de hersenen op het ontstaan van darmklachten. “Zo willen we bijvoorbeeld weten welke gebieden in het brein precies betrokken zijn”, zegt Jonkers. “Maar ook willen we weten welke stofjes een rol spelen in de communicatie tussen de hersenen en de darmen, en of mensen hier misschien verschillend op reageren. Het is bovendien best mogelijk dat sommige mensen tarweproducten niet goed kunnen verdragen vanwege andere stoffen in tarwe dan gluten. En dat er dus wel degelijk iets in tarwe zit dat kan leiden tot bijvoorbeeld prikkeling van het afweersysteem of een overmatige productie van gas door de darmflora. Ook dat willen we nog verder onderzoeken.”
Het bericht Gevoeligheid voor gluten beïnvloed door negatieve verwachting verscheen eerst op MedicalFacts.nl.
Lees het originele artikel

Ictivity ontwikkelt uniek partnerportaal met PSW voor samenwerkingsverbanden

Partnerportaal biedt veilige, efficiënte en kostenbesparende oplossing voor samenwerking binnen de zorgketen 

IT-serviceverlener Ictivity heeft voor zorginstelling PSW een uniek partnerportaal voor samenwerkingsverbanden ontwikkeld. Het partnerportaal is één centrale plek waarin belangrijke (cliënt)gegevens, applicaties, informatie en communicatie van alle organisaties in de keten samenkomt. Medewerkers die werkzaam zijn voor de betrokken organisaties hebben toegang tot de juiste informatie, zonder dat ze hiervoor in elke organisatie-omgeving in te hoeven loggen. Het is de eerste keer dat een IT-dienstverlener een oplossing als deze heeft ontwikkeld.

Administratieve rompslomp is verleden tijd

Het partnerportaal speelt in op de groeiende behoefte vanuit de maatschappij om als zorgorganisaties krachten te bundelen voor het leveren van optimale zorg. Samenwerkingsverbanden komen hierdoor steeds vaker voor. Iedere organisatie werkt echter met een eigen IT-systeem, met als gevolg dat belangrijke (cliënt)informatie in verschillende systemen versnipperd wordt opgeslagen. Dit resulteert in een spinnenweb van werkomgevingen, waarbij medewerkers bij elke organisatie moeten inloggen met verschillende loginaccounts, e-mailadressen en Microsoft 365 licenties om (cliënt)informatie te achterhalen. Met de komst van het partnerportaal is dit verleden tijd.

Uniek portaal: moderne werkplek voor iedereen

Het partnerportaal van Ictivity biedt zowel interne als externe medewerkers één centrale werkplek. Medewerkers loggen in met hun eigen organisatie-login, ofwel single sign-on. Vervolgens krijgen ze toegang tot alle benodigde informatie om gezamenlijk de beste zorg te kunnen leveren. Denk aan informatie zoals het Elektronisch Cliënten Dossier (ECD), zorgprotocollen, werkdocumenten en onderlinge communicatiemiddelen. Dit draagt niet alleen bij aan werkverlichting voor zorgmedewerkers, maar heeft ook financiële voordelen omdat zorgorganisaties geen dubbele licenties meer aan hoeven te schaffen.

Edwin Friesen, IT-architect bij Ictivity:“Ik ben heel trots op de samenwerking met PSW voor de ontwikkeling van het partnerportaal. In veel sectoren zien we dat samenwerkingsverbanden steeds belangrijker worden, maar dat ze ook veel (technische) uitdagingen met zich meebrengen. Zo ook in de zorg. Het partnerportaal is een unieke oplossing om medewerkers uit verschillende organisaties op een veilige, efficiënte en kostenbesparende manier eenvoudig te laten samenwerken binnen de keten. Ik kijk enorm uit naar hoe we het partnerportaal in de toekomst kunnen uitbreiden naar meerdere samenwerkingsverbanden binnen PSW en daarbuiten.”  

Saskia Aspers, beleidsadviseur zorg en informatie bij PSW: “Vraagstukken in de zorg worden steeds groter en complexer. Om de kwaliteit van zorg zo optimaal mogelijk te houden, is het als zorgorganisatie steeds belangrijker om de handen ineen te slaan met andere partijen. Die behoefte zorgde echter voor extra kosten en complexiteit, vooral voor onze medewerkers. Het partnerportaal brengt hier verandering in. Medewerkers kunnen nu gemakkelijk via één centrale plek samenwerken. Dat levert veel werkverlichting op en bespaart bovendien tijd die besteed kan worden aan hetgeen waar het écht om draait: het bieden van de beste zorg.”

Lees hier meer over de case.

Bron: Ictivity
Het bericht Ictivity ontwikkelt uniek partnerportaal met PSW voor samenwerkingsverbanden verscheen eerst op MedicalFacts.nl.
Lees het originele artikel

Patiënten app Spreekuur.nl zet opmars bijdagpraktijken in Drenthe voort

Het aantal Drentse huisartsenpraktijken dat inmiddels gebruikmaakt van de digitale patiëntenomgeving Spreekuur.nl is gestegen naar elf. Bij zes hiervan is Spreekuur.nl direct gekoppeld aan hun eigen huisartseninformatiesysteem. Deze praktijken gebruiken Spreekuur.nl als patiëntportaal en maken daarmee gebruik van de mogelijkheden voor het voeren van digitale consulten, het maken van afspraken, en het aanvragen van herhaalmedicatie.

De praktijken die Spreekuur.nl niet als patiëntportaal gebruiken, zetten het in voor het voeren van digitale consulten. Met Spreekuur.nl kunnen veel zorgzaken online worden geregeld. Hierdoor kunnen patiënten nog sneller en efficiënter geholpen worden, waarmee de druk op de huisartsenpraktijk verminderd.

Koppeling

In Drenthe zijn recentelijk huisartsenpraktijk Nieuwe Rijkweg in Vries en huisartsenpraktijk Marsdijk (Wilgenbeemd) aangesloten. Bij de laatste (Marsdijk) is Spreekuur.nl direct gekoppeld aan huisartsinformatiesysteem MediKIT om het proces nog makkelijker te maken. Via Spreekuur.nl kunnen patiënten vanuit huis eenvoudig een afspraak maken, thuismetingen doorgeven, herhaalrecepten aanvragen, een vraag aan de huisarts stellen en (zelfzorg)advies ontvangen. Met behulp van slimme technologie ontvangen patiënten advies over medische klachten.

Yoeri Zuidwijk, huisarts Marsdijk en CMIO Dokter Drenthe: “Met Spreekuur.nl en de koppeling met ons nieuwe huisartsensysteem zijn we gekomen tot een digitale voordeur voor onze huisartsenzorg.  Dit zorgt ervoor dat we goed bereikbaar zijn en blijven voor onze patiënten. Zo zetten we samen stappen in het verder toekomstbestendig maken van onze huisartsenzorg.”

Spreekuur.nl

Spreekuur.nl is een initiatief van ICT-leveranciers Topicus en DigiDok. Het begon in maart 2020, begin coronacrisis, in huisartsenpost Eemland in Amersfoort en Barneveld. Een maand later sloot ook huisartsenpost Drenthe aan. In eerste instantie was het bedoeld als tool voor digitale huisartsenposten voor dringende vragen in de avonden en weekenden. Inmiddels is Spreekuur.nl 24/7 beschikbaar bij zo’n 44 huisartsenpraktijken door het hele land en bij tien spoedposten in vier regio’s. Huisartsenpraktijken gebruiken Spreekuur.nl als middel om digitale vragen van hun eigen patiënten veilig en snel te kunnen beantwoorden. Veelvoorkomende vragen van patiënten in Spreekuur.nl gaan over huidklachten, been-/knie-/heup-klachten, oogklachten, rug-/nek-/schouderklachten, anticonceptie en hoesten.

Over Spreekuur.nl

Spreekuur.nl is een initiatief van Topicus, de ICT-leverancier die zorgt voor een veilige uitwisseling van gegevens voor 60 procent van de huisartenposten in Nederland, en DigiDok; de organisatie die de gezondheidszorg voor zorgverleners en zorgbedrijven innoveert en medische behandelpaden digitaliseert. 

Bron: Spreekuur.nl
Het bericht Patiënten app Spreekuur.nl zet opmars bijdagpraktijken in Drenthe voort verscheen eerst op MedicalFacts.nl.
Lees het originele artikel

De rol van huisartsen in het tegengaan van verzuim

Wanneer een werknemer gezondheidsklachten ervaart, is de huisarts vaak de eerste medische contactpersoon. Hoewel de bedrijfsarts uiteindelijk oordeelt of een werknemer wel of niet in staat is om te werken, speelt de huisarts een belangrijke rol bij het stellen van een diagnose en het behandelen van de werknemer. Hieronder vind je enkele manieren waarop huisartsen kunnen bijdragen aan het verminderen van verzuim op het werk.

1. Diagnose en behandeling: Als huisarts ben jij waarschijnlijk de eerste medische persoon waar iemand heen gaat bij gezondheidsklachten. Dit kunnen lichamelijke, maar ook mentale klachten zijn, zoals een depressie of burn-out.

Als huisarts ga je over het privédomein van de persoon en mag je dus geen advies geven die samenhangt met het werk van je patiënt. Je stelt een diagnose op en behandelt de patiënt waar nodig, al dan niet door het voorschrijven van medicatie. Dit kan zijn wanneer de patiënt zich al ziek heeft gemeld op werk of soms al hiervoor.

Om een voorbeeld te geven: stel een patiënt heeft een hersenschudding, dan kan jij dit vaststellen en adviseren om een aantal dagen beeldschermen (zoals de televisie en computer) te mijden. Echter, mag je niet zeggen dat de patiënt geen beeldschermwerk mag uitvoeren: hierover mag enkel de bedrijfsarts oordelen.

Een juiste diagnose en goede behandeling kunnen ervoor zorgen dat herstel sneller gaat en de patiënt sneller weer aan het werk kan.

2. Preventie en voorlichting: Als huisarts kun je patiënten voorlichten over gezonde levensstijl keuzes en manieren om (verergering van) gezondheidsproblemen te voorkomen. Denk bijvoorbeeld aan de juiste beweging en oefeningen om bepaalde lichamelijke klachten tegen te gaan. Mensen zullen zich hierdoor gezonder en fitter voelen, zowel in hun privéleven als op werk.

3. Doorverwijzing naar specialistische zorg: Als de gezondheidsproblemen van een patiënt complex zijn, kun je hem of haar doorverwijzen naar specialistische zorgverleners, zoals een fysiotherapeut of psycholoog. Deze specialisten kunnen gerichte interventies bieden om het herstel te ondersteunen en te versnellen. Hierdoor kunnen mensen weer sneller aan het werk. Zo kan een psycholoog bijvoorbeeld een werknemer bijstaan in het mentale gedeelte van een burn-out.

4. Samenwerking met bedrijfsartsen: Voor een patiënt is het belangrijk dat er eenduidigheid is tussen de verschillende artsen. De bedrijfsarts mag dan ook (na schriftelijke toestemming van de patiënt) medische informatie uitwisselen met jou, als dat nodig is voor het re-integratieproces. Vervolgens beoordeelt de bedrijfsarts de opties voor re-integratie en brengt een advies uit naar zowel werknemer als werkgever.

De werkgever is uiteindelijk verantwoordelijk voor de re-integratie en begeleiding van zijn of haar zieke medewerker. Ook is de werkgever gedurende twee jaar verplicht de werknemer door te betalen in het geval van verzuim.

Een verzuimverzekering vangt de kosten hiervoor op. Ook kan in een verzuimverzekering de Arbodienst en casemanagement van de werkgever en werknemer opgenomen worden.

Verder is contact met de bedrijfsarts belangrijk voor jou als huisarts. Wanneer de patiënt last heeft van een werkgerelateerde klacht, is het voor jou goed om te weten dat er, naast de door jou voorgeschreven oefeningen en medicatie, ook werkaanpassingen getroffen worden door de bedrijfsarts. Als jij niet weet dat een klacht werkgerelateerd is, is het lastig om de juiste behandeling te vinden.

Inzet van alle partijen

Zowel werkgevers en werknemers als medisch specialisten zijn belangrijk in het voorkomen van verzuim en het bevorderen van een gezonde werkomgeving. Huisartsen spelen een sleutelrol hierin door hun medische expertise en advies aan te bieden om de gezondheid van werknemers te beschermen en te bevorderen. Met de juiste diagnose en behandeling kunnen zij werknemers goed op weg helpen naar re-integratie.
Het bericht De rol van huisartsen in het tegengaan van verzuim verscheen eerst op MedicalFacts.nl.
Lees het originele artikel

Erik van Raaij benoemd tot hoogleraar Sustainable Procurement in Healthcare

Per 1 januari 2024 wordt prof.dr.ir. E.M. (Erik) van Raaij benoemd tot hoogleraar ‘Sustainable Procurement in Healthcare’ aan Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM). Het onderzoek van de leerstoel zal zich richten op hoe de inkoop zodanig kan worden georganiseerd en beheerd dat de bedrijfsvoering van ziekenhuizen (en andere zorginstellingen) duurzamer en circulair wordt.

Hoewel het doel van de gezondheidszorg het behouden of verbeteren van de levenskwaliteit van individuen of de bevolking is, is het tegelijkertijd een sector met een aanzienlijke negatieve impact op het milieu, en dus ook een negatief effect op de gezondheid van de planeet. Het verminderen van deze negatieve impact vereist transdisciplinair onderzoek, waarbij inzichten uit verschillende disciplines samenkomen zoals geneeskunde, de farmaceutische wetenschap, infectiepreventie, milieukunde, materiaalkunde, gedragswetenschappen, supply (chain) management, industrieel ontwerp en operations research. Naast fundamenteel onderzoek binnen elk van de domeinen, is actiegericht onderzoek nodig om interventiestrategieën te ontwerpen en te valideren.  

​

De leerstoel is ingebed in zowel ESHPM als Rotterdam School of Management (RSM). Binnen ESHPM is de leerstoel gevestigd binnen de sectie Health Services Management & Organisation (HSMO). Ook met de sectie Sociaal-Medische Wetenschappen (SMS) zal nauwe samenwerking worden gezocht. Daar wordt onderzoek uitgevoerd naar de impact van klimaatverandering op de zorgsector en op de samenleving als geheel. Bovendien is SMS in the lead voor Planetary Health, één van de thema’s van de investeringsagenda van ESHPM. Het thema Planetary Health heeft twee pijlers: 1. de impact van de zorgsector op klimaatverandering en vervuiling terugdringen; 2. een antwoord bieden op de negatieve gevolgen van klimaatverandering. De leerstoel ‘Sustainable Procurement in Healthcare’ richt zich op de eerste pijler.  

Binnen RSM is de leerstoel gevestigd in de sectie Supply Chain Management (SCM), onderdeel van de vakgroep Technology & Operations Management (TOM). De leerstoel is ook stevig verankerd in de Convergence, met sterke onderzoek en onderwijs samenwerkingen tussen Erasmus School of Economics, Erasmus MC (Circular ICU) en TU Delft (Inclusieve en duurzame gezondheid). 

Over prof.dr.ir. Erik van Raaij

Erik van Raaij is hoogleraar inkoopmanagement in de zorg aan Rotterdam School of Management (RSM) en Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Zijn huidige onderzoek richt zich op zorginkoop, inkoop voor de zorg, duurzaamheid en circulariteit, leveranciersrelaties, en empirische onderzoeksmethoden. Zijn onderzoek is gepubliceerd in diverse internationale wetenschappelijke tijdschriften, waaronder Health Policy, European Journal of Health Economics, Organization Science, Journal of Management Studies, Journal of Business Ethics, Journal of Purchasing and Supply Management, and Journal of Supply Chain Management. 

Erik is Senior Associate Editor bij de Journal of Purchasing and Supply Management en lid van Erasmus Research Institute of Management, Academy of Management, en de professionele vereniging voor inkoopmanagement NEVI. Hij is een geëngageerd spreker op onderwerpen zoals circulariteit in de zorg, valuebased healthcare, vertrouwen en opportunisme in leveranciersrelaties, en ethiek en integriteit in wetenschappelijk onderzoek. 

Bron: ESHPM
Het bericht Erik van Raaij benoemd tot hoogleraar Sustainable Procurement in Healthcare verscheen eerst op MedicalFacts.nl.
Lees het originele artikel

Websites ziekenhuizen niet toegankelijk voor mensen met beperking

Websites van Nederlandse ziekenhuizen zijn niet toegankelijk voor mensen met een functiebeperking. Dat betekent dat een kwart van de Nederlanders online geen afspraak kan maken of medische informatie kan verzamelen en doorgeven.

De onderzoekers hebben de websites getoetst aan de internationale richtlijnen voor toegankelijkheid, de zogeheten Web Content Accessibility Guidelines (WCAG). Zij onderzochten 29 criteria voor de toegankelijkheid van mensen met een visuele-, auditieve-, cognitieve- of fysieke beperking. Bijvoorbeeld of er ondertitels staan bij video’s voor slechthorenden, of teksten en koppen duidelijk leesbaar en goed zichtbaar zijn en of de navigatie om een afspraak te maken wel klopt.

Van de 80 onderzochte websites van ziekenhuizen is geen enkele volledig toegankelijk. Sterker nog, 47 van de sites voldoen niet eens aan de helft of meer van die criteria. Slechts één website van een ziekenhuis bleek uitsluitend voor auditief beperkten toegankelijk. De rest dus helemaal niet.

Volgens de onderzoekers zijn diverse ziekenhuizen goed op weg, maar toch scoren ze uiteindelijk een nul in het onderzoek. ,,Als je een afspraak wilt plannen op een website of nadere gegevens moet invullen en dat lukt niet door een toegankelijkheidsprobleem, dan scoor je een nul, want je haalt de finish niet. Dat is hetzelfde als wanneer je op een webshop je winkelwagen niet kunt afrekenen”, legt directeur Marijn van der Laan van Cardan uit.

In Nederland heeft 25 procent van de bevolking een functiebeperking. Dat varieert van slechtziend tot slechthorend, van dyslexie tot autisme en van fysieke belemmeringen tot gevoeligheid voor beelden en geluiden. Daarom zijn de onderzoekers zo geschrokken van de uitkomsten. Die duiden er namelijk op dat een hoop mensen niet mee kunnen doen in de maatschappij. ,,Bijna alles gaat tegenwoordig via digitale loketten. Dat geldt zeker voor ziekenhuizen, waar je bijvoorbeeld online afspraken moet maken. Onder meer voor bloedafname. Iedereen heeft het recht om digitaal mee te doen. De overheid heeft dit zelfs vastgelegd in de wet . Dan is het vreemd dat iedereen de mond vol heeft van digitale toegankelijkheid, maar dit niet voldoende faciliteert”, zegt Van der Laan.

Job de Man van Proud Nerds: ,,Ziekenhuizen vinden het heel belangrijk om digitaal toegankelijk te zijn en om te voldoen aan de WCAG-criteria. Als ze niet door de test komen ligt de prioriteit dus niet zo hoog of zijn ze zich niet bewust van wat er allemaal bij komt kijken. Als specialist in het ontwikkelen van toegankelijke websites helpen we de ziekenhuizen graag op weg. Om te beginnen door de onderzoeksresultaten online openbaar beschikbaar te stellen.”

De onderzoekers hebben per ziekenhuis een rapportage met tekortkomingen en aanbevelingen opgesteld die met het bestuur en directie worden besproken. Zie ook: https://access.denied.nu

OnderzoeksrapportCardanxProudNerdsToegankelijkeZiekenhuizenDownloaden

Bron: Proud Nerds B.V.
Het bericht Websites ziekenhuizen niet toegankelijk voor mensen met beperking verscheen eerst op MedicalFacts.nl.
Lees het originele artikel

Nederlandse Zorgautoriteit blijkt achteraf ingediende privacyverklaring niet te kunnen verwerken

(Ex) ggz-patiënten kunnen deling van gegevens niet voorkomen

Sinds 1 juli 2023 legt de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) een database aan met gegevens van ongeveer 800.000 mensen die in de periode van 1 juli 2022 tot 1 juli 2023 ggz-hulp ontvingen. De gegevens komen uit een (gepseudonimiseerde) vragenlijst: de HoNOS+. Mensen die het betreft en daar bezwaar tegen hebben, zouden door middel van een privacyverklaring de deling kunnen voorkomen. MIND heeft nu achterhaald en van de NZa bevestigd gekregen dat een privacyverklaring achteraf indienen er niet toe leidt dat gegevens ook daadwerkelijk worden verwijderd. MIND roept de NZa opnieuw op om de dataverzameling te staken en we roepen de overheid op om bij toekomstige gegevensverzameling de rechten van de burger beter te beschermen en mensen zelf de regie te geven over hun gegevens.

Recht op privacy geschonden

Over de gegevensdeling is sinds de aankondiging in juli 2022 veel te doen. De doelmatigheid staat ter discussie maar vooral de gekozen procedure leidt bij velen tot onrust. Zo ook bij MIND. De NZa die de gegevens verzamelt voor het nieuwe bekostigingssysteem in de ggz, het Zorgprestatiemodel, koos voor het verzamelen van de HoNOS+ vragenlijsten namelijk voor ‘opt out’. Dit betekent dat je gegevens worden gedeeld, tenzij je een privacyverklaring hebt ingevuld. Eerder bracht MIND al aan het licht dat veel patiënten niet over de gegevensverzameling zijn ingelicht en dus helemaal niet de kans kregen om bezwaar in te dienen. Nu is in een mailwisseling tussen MIND en de NZa duidelijk geworden dat mensen ook achteraf niet meer kunnen voorkomen dat hun gegevens met de NZa worden gedeeld. Zodra de gegevens zijn opgestuurd door de behandelaar, zijn deze niet meer uit de dataset te halen. “Door de pseudonimisering is niet meer te achterhalen om welke gegevens het gaat”, aldus de NZa in de mailwisseling met MIND. De privacy van mensen had alleen beschermd kunnen worden als zij voor de gegevensdeling goed voorgelicht waren en vooraf de privacyverklaring tekenden. Dit alles is door de NZa en de Autoriteit Persoonsgegevens aan MIND bevestigd.

Voorbeeld van hoe gegevensdeling niet moet

Opnieuw wordt hiermee het vertrouwen in de overheid geschaad. MIND vindt dit een zeer ernstige zaak en gaat hierover in gesprek met de NZa. Mensen die zorg nodig hebben en tijdens die zorg persoonlijke gegevens delen, moeten de absolute garantie krijgen dat vertrouwelijk met hun gegevens wordt omgegaan. Dit voorbeeld geeft aan hoe het niet moet. Dit schaadt het vertrouwen in de ggz en in het ergste geval kan dit leiden tot zorgmijding. MIND pleit ervoor om bij toekomstige gegevensverzamelingen binnen de ggz, vooraf toestemming aan burgers te vragen. Om zicht te krijgen om hoeveel mensen dit gaat en wat de impact ervan op hen is, heeft MIND op haar site een meldpunt ingericht. Mensen waarvan de gegevens zijn gedeeld en die achteraf een privacyverklaring indienden, kunnen hierop te kennen geven dat hen dit betreft en wat dit met hen doet. Mensen met vragen over de gegevensdeling kunnen ook contact opnemen met het Nationaal Zorgnummer.

Tot slot willen we mensen erop wijzen dat het tekenen van een privacyverklaring niet zinloos is. Bij deze gegevensverzameling kan de verklaring de gegevensdeling niet meer terugdraaien, maar de verklaring kan wel toekomstige gegevensdelingen voorkomen.

Bron: MIND
Het bericht Nederlandse Zorgautoriteit blijkt achteraf ingediende privacyverklaring niet te kunnen verwerken verscheen eerst op MedicalFacts.nl.
Lees het originele artikel

Een wanhopige oproep voor mijn zusje

Als broer van een 23-jarige jonge vrouw met autisme, ADHD, en complexe PTSS, sta ik voor een hartverscheurende en frustrerende situatie. Mijn zusje, een slimme, creatieve en liefdevolle persoon, is het slachtoffer van een falend zorgsysteem.

Haar worsteling begon in haar tweede jaar van het HBO, wat leidde tot een pijnlijk traject door de geestelijke gezondheidszorg. Na maanden op de wachtlijst bij een expertisecentrum voor autisme, ontwikkelde ze zelfdestructief gedrag, waardoor die zorg niet langer voldeed. Meerdere zelfmoordpogingen volgden tijdens het wachten op behandeling bij de GGZ.

Een lichtpuntje was de behandeling bij het Leo Kannerhuis vanaf augustus 2022. Hier, door intensieve therapie, herwon ze enigszins haar levensvreugde. Echter, ondanks significante vooruitgang, werd deze behandeling afgebroken door beperkingen in de zorgverzekering.

Terug in haar tiny house in onze tuin, kon ze de noodzakelijke structuur en ondersteuning niet vinden, wat leidde tot een terugval. Na een ernstige zelfmoordpoging is ze opgenomen in een HIC (High Intense Care), maar zelfs daar kunnen ze haar niet de benodigde zorg bieden. Ze heeft uitgesproken dat ze, zodra deze opname eindigt, van plan is zichzelf van het leven te beroven, vanwege het gebrek aan perspectief.

Onze hoop is gevestigd op een plek in een lokale kliniek. Dit is momenteel onze enige optie. Zonder deze mogelijkheid vrees ik dat mijn zusje de strijd opgeeft.

De uitdagingen die we tegenkomen zijn symptomatisch voor de bredere problemen binnen ons gezondheidszorgsysteem. Klinieken wijzen haar af omdat ze niet in het hulpgebied woont, vanwege de complexiteit van haar zorgvraag, of het niet accepteren van haar hulphond. Dit illustreert een systeem waar geld en bureaucratische regels prevaleren boven de zorgbehoefte van de individu.

Dit verhaal is niet alleen dat van mijn zusje, maar van velen die gevangen zitten in een systeem dat faalt de meest kwetsbaren te ondersteunen. Als familie voelen we ons machteloos, geconfronteerd met de mogelijkheid dat we haar verliezen door een gebrek aan adequate hulp.

Dit is een oproep aan de samenleving, aan beleidsmakers, aan iedereen die kan bijdragen aan een verandering. Wij kunnen niet langer zwijgen terwijl levens zoals dat van mijn zusje verloren gaan in een systeem dat hen niet opvangt. Het is tijd voor actie, voor een zorgsysteem dat werkelijk ondersteunt.

Schrijver bekend bij redactie
Het bericht Een wanhopige oproep voor mijn zusje verscheen eerst op MedicalFacts.nl.
Lees het originele artikel

Resultaten Landelijke monitor Welzijn op Recept 2023

Afgelopen periode is door IQ Healthcare van het Radboud Universitair Medisch Centrum in samenwerking met het Landelijk kennisnetwerk Welzijn op Recept een onderzoek gedaan naar het bereik en de uitvoering van Welzijn op Recept in Nederland. Hieruit blijkt dat Welzijn op Recept een belangrijk onderdeel is geworden van de preventieagenda. Verder blijkt dat de focus moet blijven op de inwoner, domeinoverstijgend samenwerken een middel is tot transformatie en dat de implementatie en borging aandacht vraagt van betrokken op meerdere niveaus in de welzijnsorganisatie. .

Op basis van de resultaten kan worden geconcludeerd dat het aantal gemeenten dat met Welzijn op Recept werkt, is toegenomen. Welzijn op recept is hiermee verworden tot een landelijke beweging.Dit blijkt ook uit het feit dat het een regionale ketenaanpak is binnen het Integraal Zorgakkoord (IZA) en Gezond en Actief Leven Akkoord (GALA).

De doelen van de landelijke monitor waren als volgt: inzicht krijgen in het bereik van Welzijn op Recept (aantal gemeenten en aantal verwijzingen) en de kwaliteit van de uitvoering vanuit het perspectief van de welzijnsorganisaties. Hiervoor zijn 256 welzijnsprofessionals werkzaam in 170 gemeenten benaderd.

Enkele belangrijke resultaten zijn:

Het aantal gemeenten waarin gewerkt wordt met Welzijn op Recept is toegenomen en Welzijn op Recept is verworden tot een landelijk beweging. Dit blijkt ook uit het feit dat Welzijn op Recept als ketenaanpak is opgenomen in het Integraal Zorgakkoord (IZA)/Gezond en Actief Leven Akkoord (GALA).

De kwaliteit van de uitvoering verdient nog aandacht.

Binnen Welzijn op Recept worden vooral oudere inwoners met eenzaamheidsproblematiek verwezen.

Voor de organisatie van Welzijn op Recept in welzijnsorganisaties is een aantal aspecten goed geregeld. Wat vaak nog ontbreekt is een visie voor de samenwerking met zorg, sociaal domein en aanbieders van activiteiten.

In de samenwerking valt op dat nog niet alle essentiële elementen van Welzijn op Recept in de praktijk worden gebracht. Op operationeel niveau worden verwijsafspraken vaak wel gemaakt, alleen de meer bestuurlijke en tactische afspraken of randvoorwaarden ontbreken nog.

In sommige gemeenten is de beweging ingezet van verwijzen naar samenwerking in lerende netwerken. Het is interessant om deze ontwikkeling te stimuleren en volgen.

Algemeen conclusies en aanbevelingen die volgen uit deze monitor zijn:

De visie en focus van Welzijn op Recept moeten gericht blijven op het verhogen van het welbevinden van de doelgroep van Welzijn op Recept. Het middel voor deze transformatie is domeinoverstijgend samenwerken, waarbij ook de sociale basis meegenomen wordt. Dit vraagt om het opzetten van een lerende manier van werken, waarbij casuïstiekbespreking over de doelgroep, aangevuld met een registratie van verwijzen en terugkoppelen als onderdeel van een minimale dataset.

De betrokkenen op de verschillende niveaus (operationeel, tactisch, bestuurlijk) hebben hierin iedere een eigen rol en verantwoordelijkheid in de implementatie en het borgen van Welzijn op Recept.

Voor downloaden van het rapport zie: https://welzijnoprecept.nl/resultaten-landelijke-monitor-welzijn-op-recept-2023/

Bron: Coördinator landelijk kennisnetwerk Welzijn op Recept
Het bericht Resultaten Landelijke monitor Welzijn op Recept 2023 verscheen eerst op MedicalFacts.nl.
Lees het originele artikel

Strategie tegen kanker goede stap want Europees gezien kan Nederland nog veel verbeteren

Vandaag wordt de Nederlandse Kanker Agenda (NKA) gelanceerd. Dit is een belangrijke stap om de kankerzorg te verbeteren en de impact van kanker op individuen te verminderen. De NKA benadrukt het belang van samenwerking, onderzoek en innovatie in de behandeling en preventie van kanker.

Vanaf de publicatie van het Europe’s Beating Cancer Plan in februari 2021 heeft Novartis de wens uitgesproken dat er een Nederlands plan zou komen en daaraan ook actief bijgedragen. Er moet echter nog veel gebeuren, ook in Europees opzicht kan Nederland nog veel verbeteren. Het initiatief van deze Kanker Agenda is in ieder geval een mooie basis om in de juiste richting te bewegen.

Bron: Novartis
Het bericht Strategie tegen kanker goede stap want Europees gezien kan Nederland nog veel verbeteren verscheen eerst op MedicalFacts.nl.
Lees het originele artikel