Kempenhaeghe introduceert multidisciplinaire carrousel voor betere Dravetzorg
In Nederland worden jaarlijks tussen de zes en tien kinderen geboren met het Syndroom van Dravet. Deze epileptische encefalopathie wordt naast moeilijk te behandelen epileptische aanvallen en gevoeligheid voor status epilepticus ook gekenmerkt door ontwikkelingsproblemen en regressie, vaak in combinatie met gedragsproblemen. Door met een multidisciplinair team te kijken naar de verschillende domeinen in een zorgcarrousel wordt met minder belasting toch hoogwaardige zorg geleverd. Daardoor is er betere ondersteuning in langdurige en intensieve zorgtraject. Daarom is Kempenhaeghe met een nieuwe aanpak gestart voor betere Dravetzorg: de multidisciplinaire carrousel, ofwel Dravetpoli.
Kinderneuroloog Judith Verhoeven: “We zijn in Kempenhaeghe ervaren in de diagnostiek en behandeling van de zeldzame aandoening Dravet. Een syndroom dat zich primair kenmerkt door epileptische encefalopathie met enerzijds moeilijk behandelbare epilepsie met vaak langdurige epileptische aanvallen en anderzijds problemen op verschillende andere domeinen. Het gaat om kinderen vanaf zo’n acht maanden tot 18 jaar oud. In elke fase van het ouder worden spelen er andere zorgvragen. Dat vraagt per fase om een ander stukje begeleiding.” Tot voor kort werd het kind jaarlijks zo’n vier, vijf dagen klinisch opgenomen voor intensieve onderzoeken door onder andere een neuropsycholoog, fysiotherapeut, logopediste, kinderarts en maatschappelijk werkster. “Op deze manier volgen we het kind met het Dravet-syndroom in alle aspecten van zijn/haar epilepsie en ontwikkeling. We merkten echter dat dit voor zowel het kind als de ouders belastend was. Om hen hoogwaardige zorg te kunnen bieden en daarbij maximaal te ontlasten gaan we hen zien in deze vernieuwde opzet, met tweejaarlijks poliklinische carrousel, waardoor we de opnamenood tot de helft beperken. Zo blijven we met zo min mogelijk belasting zorgen voor het beste perspectief.”
Aandacht voor kind en ouders
Eens in de twee jaar worden kind en ouders op één ochtend poliklinisch gezien door een team van deskundigen. Patiënt en ouders hebben achtereenvolgens gesprekken met een kinderneuroloog en een verpleegkundig specialist, met een fysiotherapeut en logopedist en met een medisch maatschappelijk werker en GZ-psycholoog. Door het combineren van de verschillende expertises ontstaat een zo volledig mogelijk beeld van het neurologisch ‘en het totaal functioneren van het kind op motorisch, talig, cognitief en gedragsmatig vlak en van de draaglast van het systeem. Vanuit het multidisciplinair overleg volgt dan een integraal behandelplan e wordt ook de verwijzer geïnformeerd. Kempenhaeghe de landelijke richtlijn Dravet, die ook mede met de Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen is ontwikkeld.
Kwaliteitswinst ouders
Ook Lilian Bongers, ervaringsouder en bestuurslid van de Stichting Dravet Nederland Vlaanderen, is positief over de nieuwe polikliniek: “Het is een intensieve dag, maar op dezelfde ochtend alle facetten rondom de zorg voor je kind met de verschillende experts op het gebied van Dravet te kunnen bespreken, geeft een meerwaarde en wordt door ouders als kwaliteitswinst ervaren. Wat zou het mooi zijn als dit straks ook voor de volwassen leeftijd mogelijk is.” ”
Samenwerking met netwerken
Het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe speelt als centrum door centralisatie van expertisezorg rondom deze relatief zeldzame aandoening een vooraanstaande rol in de complexe zorg van Dravet patiënten voor een grote regio. Dat doen we niet alleen maar in samenwerking met onze netwerken, zoals universitaire ziekenhuizen zoals MUMC+ en Radboud UMC.
Kempenhaeghe en onderzoek
Dravet is in Kempenhaeghe ook wetenschappelijk verankerd. Kempenhaeghe volgt de richtlijn Dravet (mede ontwikkeld met Stichting Dravetsyndroom Nederland/Vlaanderen), participeert in geneesmiddelenstudies en heeft een onderzoekslijn lopen (brain-on-a-chip) met als doel medicatiekeuze zowel efficiënter alswel minder belastend te maken voor de patiënt. Zorgprofessionals hebben specifieke expertise op het vlak van GEFS+/Dravet spectrum.
Lees ook het interview met kinderneurologen Judith Verhoeven en Mariël Teunissen in het blad Epilepsie https://epilepsiejournal.nl/article/view/12871/14417
Bron: Kempenhaeghe
Het bericht Kempenhaeghe introduceert multidisciplinaire carrousel voor betere Dravetzorg verscheen eerst op MedicalFacts.nl.
Lees het originele artikel
